Nous sommes rentrés de Pologne où Youna a réalisé son premier stage de rééducation intensive. Nous sommes ravis de ce stage que nous attendions avec impatience. Pas de miracle, pas de magie, pas de rêve, mais simplement 15 jours où tout est réunis pour permettre à un enfant d’améliorer son autonomie. Un centre où : tout est sur place, avec des thérapeutes professionnels et qualifiés, dans un cadre formidable, sans voiture, sans tâches ménagères… Et un sentiment de faire quelque chose de bien pour son enfant.

Les séquelles des bébés prématurés

Un enfant qui naît prématuré n’a pas forcément de séquelle. Tout dépend de son terme, de sa prise en charge et de la « chance » ! Naître prématuré implique que tous les organes ne sont pas matures, notamment les poumons et le cerveau. Ils sont donc plus fragiles. Concernant le cerveau, la naissance prématurée implique une construction plus compliquée, qui s’arrête pour certaine partie du cerveau. Il est tellement fragile, qu’une hémorragie cérébrale est vite arrivée et cause plus ou moins de dégâts. Lorsque les docteurs nous ont annoncé que Youna faisait une hémorragie cérébrale, ils nous ont expliqué que les séquelles allaient d’un trouble de l’apprentissage à de gros retards moteurs et intellectuels.

Ces incertitudes liées notamment à la complexité du cerveau et à sa « plasticité » rendent le diagnostics impossible. Ces inconnues sont insupportables pour les parents. Je peux comprendre l’impossibilité pour un docteur d’établir un diagnostic précis sur le développement de ces bébés prématurés, mais je ne comprends pas pourquoi ils ne sont pas capable d’expliquer « synthétiquement » ce qu’est une lésion cérébrale, ce qu’est la plasticité, ce que signifie IMC… J’ose imaginer qu’il existe des docteurs qui prennent le temps d’expliquer correctement ce que vivent ces enfants, mais malheureusement je constate qu’ils restent des exceptions.

L’importance de la rééducation motrice

Le premier conseil que je peux donner aux parents d’enfants prématurés ayant eu une hémorragie cérébrale, est de lancer dès la sortie de la maternité une rééducation motrice avec un kiné spécialisé dans la rééducation pédiatrique. Je trouvais cela inutile pendant plusieurs mois, jusqu’au jour ou j’ai compris que toutes les étapes du développement moteur d’un enfant est primordiale. Un bébé doit se mettre sur le ventre, doit attraper ses pieds, doit secouer ses jambes, doit s’appuyer sur ses avants bras… Un bon kiné et une prise en charge « précoce » limite les fameuses séquelles sur le développement moteur liées aux dommages du cerveau.

Je ne fais pas de notre expérience une généralité, mais je le constate au CAMSP de Villeneuve d’Ascq. Ce CAMSP prend les enfants en charge à la naissance. Ils ont une grande équipe de professionnels, dont des « kinés » formés Bobath. Selon moi, ces deux conditions sont indispensables pour espérer limiter les séquelles moteurs d’un enfant prématuré.

Des stages de rééducation intensive en Pologne

La Pologne est un des rares pays qui propose des stages de rééducation intensive et qui y croit. Pourquoi la Pologne ? Je ne sais pas vraiment… Le centre où nous nous sommes rendus a été créé par un riche investisseur local, qui souhaitait aider et améliorer le quotidien d’enfants porteur de handicap. Depuis 5 ans ce centre fonctionne très bien. Il accueille de plus en plus de français. On est d’accord, ce n’est pas une méthode permanente. Il est conseillé de réaliser 3 à 4 stage de ce type par an. Pour nous, cela est impossible financièrement : 3000 € par stage (non remboursés)…

Je ne comprends pas pourquoi, la sécurité sociale ne rembourse pas ce type de stage au même titre qu’une cure thermale, qu’un séjour contre l’obésité… Les 12 enfants présents en même temps que Youna sont rentrés satisfaits. Quelques-uns d’entre eux réalisaient leur 2ème ou  3ème stage intensif en Pologne.

Avis aux investisseurs privés ou aux élus de notre pays : si l’envie leur venait de consacrer un peu plus d’argent aux enfants porteurs de handicaps… Ils sont nombreux et les politiques actuelles leur laissent trop peu de solutions pour améliorer leur autonomie.

Le programme quotidien

Le programme est adapté à chaque enfant sur la base de plusieurs tests et une visite médicale le premier jour. L’objectif pour Youna a été de travailler le bras gauche. La spasticité de son bras gauche est très présente, mais pour que Youna réussisse à se tenir à 4 pattes et même debout, il est primordial qu’elle augmente sa capacité à bouger son bras gauche. Durant ses 4 heures et 20 min de thérapie, Youna a bénéficié d’un programme d’enfer :

• 8 h – 8h30 : éveil sensoriel
• 9h – 9h30 : verticalisateur
• 10h – 10h20 : massage du bras gauche
• 10h30 – 11h : kiné
• 11h30 – 12h : équithérapie
• 12h30 – 13h : kiné
• 13 h – 15 h : repas + sieste
• 15h – 15h30 : balnéothérapie
• 16h – 16h30 : musicothérapie ou danse
• 17h-17h30 : art-thérapie ou dogthérapie
• 18h-19h : repas
• 20h : dodo

C’est un rythme soutenu. J’étais consciente que l’âge de Youna était limite, mais étant donné les activités qu’elle pratique au quotidien, je savais qu’elle pouvait le faire. Il y a eu un jour, le 3ème, qui fut vraiment difficile, mais elle a eu comme d’habitude un courage remarquable et remarqué par l’équipe de thérapeutes. Ils ont souligné sa bonne humeur, sa volonté et l’absence de pleure de notre petite Youna !

Les résultats au bout d’un stage

A la fin du stage, l’équipe de thérapeute rédige leurs conclusions. Youna n’a pas réussi a faire quelque chose qu’elle n’arrivait pas avant, mais elle a renforcé son bras gauche, son tonus du dos, ses appuis des membres inférieurs et supérieurs. Elle continue l’amélioration dans l’ouverture de sa main gauche et progresse doucement mais surement pour le ramper et le 4 pattes.

Le centre nous a préconisé de réaliser ce type de stage 3 à 4 fois par an. Cette fréquence sera impossible pour nous, mais nous nous sommes inscrit pour y retourner en février 2018 !

Nous attendions avec impatience les retours des différents thérapeutes qui suivent Youna en France et … ils sont très positifs et encourageants. Dans l’ensemble, on sent une amélioration générale de son tonus qui lui permet d’améliorer ses positions et ses mouvements. Plus motivé que jamais, nous continuons notre combat pour améliorer le quotidien de notre guerrière.

Bisous tout doux