Et oui, c’est difficile à croire, mais la Pologne dispose de centres de rééducation très performants. Pourquoi pas en France ? C’est une bonne question… Si vous trouvez la réponse, je suis preneuse, parce que j’ai beau chercher, je ne comprends pas…
La France vante son système de santé efficace et accessible à tous, mais pour les personnes porteuses de handicap cela reste à prouver.

 

La prise en charge des bébés prématurés en France

 

Un enfant qui naît grand prématuré a une probabilité importante d’avoir des problèmes de développement moteur. Les solutions proposées en France existent :
CAMSP : centre qui prend les enfants à risque PRECOCEMENT → liste d’attente d’un an en moyenne,
SESSAD : pour faire de la rééducation à domicile ou à l’école → liste d’attente de plusieurs années,
La prise en charge libérale (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, …) 3 à 4 h par semaine. → C’est trop peu mais on nous dit qu’il ne faut pas fatiguer les enfants, il faut jouer avec eux, penser aux parents…

 

Une prise en charge différente en Pologne

 

A l’inverse, en Pologne il propose un stage sur une période de 15 jours, plusieurs fois par an, avec 5 heures de thérapie par jour !!! Pour le moment je me base que sur des témoignages. Les enfants et les parents sont fatigués, mais ravis.
Je veux bien jouer avec Youna, mais c’est tellement difficile pour elle que je préfère l’aider au maximum à savoir utiliser ses mains, ses bras, ses jambes pour qu’elle puisse un jour jouer toute seule. Je veux bien penser à moi, mais l’accompagnement des parents d’enfants handicapés est faible. Il faut donc se débrouiller et l’on dépense beaucoup d’énergie dans la paperasse et dans les transports.
Et surtout, je ne veux pas me réveiller dans 10 ans et avoir des regrets quant à la recherche d’autonomie pour Youna !

Tous ça pour rappeler que ce n’est pas un simple « nouveau » projet pour nous amuser que nous souhaitons offrir à Youna, mais son premier stage intensif dans un centre de rééducation en Pologne.

 

Marzénia, centre de rééduation en Pologne

 

 

Ce centre de rééducation se situe à Goldap, tout au nord de la Pologne, à la frontière de la Russie, de la Lituanie et de la Biélorussie. Nous aurons 2h d’avion puis 3h de route. Une grande aventure, mais heureusement on ne la fera pas seule ! Nous partons accompagnés de dix familles de l’association « Agir ensemble contre l’IMC » et surtout de ma maman <3.

Le programme est intense, c’est le but de ce stage. Pour Youna, cela va être un peu difficile, mais comme d’habitude, nous ferons tout pour que cela soit un jeu. La maman d’une petite fille (Enora – 5 ans), nous a dit qu’il y a des enfants de tout âge, mais selon elle, pour les enfants de moins de 4 ans c’est fatiguant. J’ai un peu réfléchi à repousser le projet, mais j’ai également eu le témoignage du papa d’un petit garçon (Maxence – 3 ans), pour qui ce stage a été fatiguant, mais utile.

 

Voici les questions que j’ai pu lui poser :

 

Comment avez vous fait pour gérer le rythme et la fatigue de Maxence ?
Pour la gestion de la fatigue, il faut effectivement bien connaître les capacités du petit. Ensuite, il nous a fallu 3 jours pour trouver un rythme adapté entre les pause, les exercices et les repas. Le centre accepte les changements de planning sans tout chambouler non plus, car chaque changement entraîne une modification des plannings des autres enfants. Puis, il faut reconnaître quand le travail n’est plus effectif et arrêter la séance. Trouver le juste milieux entre forcer et être contre productif !

 

Est ce qu’on vous explique bien les objectifs du stage ?
Oui ils expliquent bien les objectifs après une série de tests et de mesures.

 

Maxence a t-il fait du Lokomat ?

Oui il a fait 45 minutes de Lokomat par jour. Des fois plus dure que d’autre notamment pour les relevés de tête.

 

Quelle est la thérapie ou le moment que vous trouvez le plus intéressant ?
Dans l’ordre : kine bobath, Lokomat, équithérapie, verticalisateur et massage.

 

Y a t-il quelque chose qui a été inutile pour vous ?
Honnêtement je n’ai pas trouvé de chose inutile. Même les ateliers collectifs dans l’après midi permettent de changer les idées aux enfants.

 

Avez vous vu des résultats immédiats ?
Mes résultats immédiats sont assez petits, mais Maxence ouvre plus les mains et les bras sont plus détendus. Après, nous savons bien que l’intensif n’est pas la meilleure méthode pour Maxence.

Est ce que vous retenterez l’expérience ?
Oui nous y retournerons dans 8 à 12 mois.

 

Selon vous, faudrait -il qu’il existe le même type de centre en France ?
Clairement oui, il faudrait les mêmes centres en France, mais aussi avec la même implication des praticiens.

 

Finalement est ce que tous ces km valent le coût ? Et pourquoi ?
Je pense que tous ces kilomètres ont valu le coup. D’une part, en fractionnant le voyage vol, hôtel, route, centre, le voyage n’a pas était si dur que ça. D’autre part, cela nous a permis d’apprendre pleins de choses à refaire à la maison et par chance nous avons rencontré des gens formidables.

 

Un grand merci à Sylvain, le papa de Maxence qui mène la même aventure : Maxence, une aventure.

 

Une journée à Marzénia

 

9h : 45 min de lokomat
10h10 : 20 min de massage

11h30 : 30 min d’équithérapie
12h30 : 60 min de bobath
repas
14h45 : 30 min de piscine
16h : art-thérapie
17h30 : musicothérapie

Ce ne sont pas des nouvelles méthodes pour Youna, c’est le rythme qui est différent. J’ai aussi hâte d’avoir un regard différent… Peut être plus optimiste ?

 

Stage intéressant, mais pas gratuit

 

1 300 € par semaine pour un adulte et l’enfant (thérapies, repas et logement) et 390€ par semaine pour un adulte supplémentaire. A cela il faut ajouter les billets d’avion, le trajet de l’aéroport au centre Marzénia et les petits compléments.
Nous partons du 2 au 15 avril et cela va nous coûter 4 000 €. Malheureusement, ce type de stage à l’étranger n’est pas aidé financièrement par le système de sécurité social français.
Nous n’acceptons pas de nous arrêter à cet obstacle, c’est pourquoi avec l’aide de l’association « Sur les pas de Noam » nous avons ouvert une cagnotte pour nous aider à financer ce stage pour Youna.

Aujourd’hui nous avons atteint 1 400 € !!!! C’est génial, mais je sais déjà que des amis ont lancé des cagnottes parallèles :).

Avec tous les événements qui se passent dans le monde, je suis heureuse de voir que la solidarité est encore existante et même si ça peut sembler banal, je crois toujours qu’on est plus fort ensemble que chacun pour soi !

 

Bisous tout doux