L’arrivée d’un enfant entraine des changements dans le fonctionnement de la famille, du couple, du travail, de la façon de voir la vie,…

Lorsque cet enfant présente une maladie ou un handicap, le changement ressemble plutôt à une tornade, qui détruit tout sur son passage. Mais il n’y a pas ou peu de problème sans solution. Et même quand on a la sensation de tomber très bas et que rien ne pourra nous aider à remonter, un sourire, une victoire de notre enfant extraordinaire peut nous aider à tout réinventer.

Vivre avec un enfant différent apporte aux parents une vraie compétence de créativité, d’adaptation et d’équilibriste !

La recherche d’un équilibre professionnel et familial

Concilier une activité salariée avec un enfant malade ou en situation de handicap, c’est très compliqué. Il existe quelques mesures pour aider les parents à palier ces difficultés, comme les journées de présence parentale ou les compléments AEEH en fonction du pourcentage de diminution du travail.

Ces dernières ne durent qu’un temps. Même si l’employeur ne peut pas les refuser, diminuera-t-il pour autant la charge de travail de son salarié ?

Les contraintes horaires d’une activité salariée sont souvent non compatible avec la prise en charge d’un enfant extraordinaire.

Je ne peux pas faire de généralité, tant les cas sont différents, mais j’ai pu rencontré sur les réseaux sociaux ou lors de stage de rééducation des parents qui trouvent la force dans leur expérience de construire et réaliser de nouveaux projets.

La création d’une association

Il y a beaucoup de parents qui créent des associations pour partager leur expérience ou trouver des financements pour les thérapies de leur enfant. Il y a des toutes petites associations qui grandissent et se structurent.

Je voudrais vous présenter Jessica Baba, elle a créé son association « Léa » pour sa fille Léa qui est née prématurée et qui a eu de nombreuses opérations et un lourd suivi médical. Cette merveilleuse petite fille extraordinaire observe sa famille et lui donne une énergie exceptionnelle depuis « son nuage rose ».

Jessica est une maman qui m’inspire énormément, elle est belle, courageuse, généreuse, chaleureuse. Je lui ai posé quelques questions pour connaitre son point de vue sur cette recherche d’équilibre pour continuer de vivre avec ses bouleversements de vie.

Réponses de Jessica Baba, créatrice et salariée de l’association Léa

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Quelle profession exerciez-vous avant l’arrivée de votre enfant ?

Je travaillais dans l’aérospatial mais avec des horaires aménagés pour mes activités d’auto entrepreneuse (ongle et zumba).

Pourquoi cet événement vous a-t-il conduit à changer de profession ?

À la base, ce n’était pas un choix, ça a été un cheminement. Nous avons d’abord crée l’association pour Léa puis nous avons évolué un peu puis beaucoup.

Quelle est votre nouvelle profession / activité ?

Je dirige l’association Léa. Je m’occupe des familles, des recherches de fonds et de partenariat. J’ai passé une VAE d’assistante social.

Ce changement est pour vous une opportunité ou une obligation ? Subie ou choisie ?

Cela a été une évidence je dirais. Je ne me voyais pas refaire autre chose qu’aider les familles et les enfants.

Que cherchez vous dans cette reconversion ?

Je ne cherche rien de particulier, j’ai trouvé ma voie tout simplement.

Est-ce-que cela a été difficile ?

Cela a été on ne peut plus naturel. La difficulté, elle, en revanche, se fait sentir chaque jours. Tenir l’association à flot, aider un maximum de familles avec un minimum de moyen, rester informer, soutenir les familles même le jours ou je suis moi pas en forme.

Avez-vous fait des sacrifices, des concessions ?

La première chose à laquelle je pense c’est le fait de prendre un bureau en dehors de la maison. Un vrai cap à passer pour m’imposer des horaires.

Combien de temps avez-vous eu besoin pour la réalisation de ce projet ?

Cela s’est fait au fil de l’eau, l’association a grandi de jours en jours.

Est-ce-qu’il fonctionne ?

Oui malgré les difficultés pour lever des fonds qui sont des défis au quotidien.

En êtes-vous satisfait ?

Je ne changerai pour rien au monde.

Que cela vous apporte-t-il ?

Je suis fière de ce que j’ai fait de ma vie grâce à Léa.

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Quelle profession exerciez-vous avant l’arrivée de votre enfant ?

Responsable commercial

Pourquoi cet événement vous a-t-il conduit à changer de profession ?

Le planning de rééducation n’est pas compatible avec une vie de salarié

Quelle est votre nouvelle profession / activité ?

Praticien de neurofeedback et coach de vie/positive

Ce changement est pour vous une opportunité ou une obligation ? Subie ou choisie ?

Une opportunité choisie

Que cherchez-vous dans cette reconversion ?

Un épanouissement personnel et pouvoir rendre compatible ma vie professionnelle et personnelle

Est-ce-que cela a été difficile ?

Ce n’est pas difficile car j’ai été très soutenue par mon épouse.

Avez-vous fait des sacrifices, des concessions ?

Quoi qu on fasse ou quelques soit la situation, les concessions sont une nécessité dans la vie

Combien de temps avez-vous eu besoin pour la réalisation de ce projet ?

Entre la découverte du Neurofeedback, la formation et l ouverture environ 9mois

Est-ce-qu’il fonctionne ?

Oui

En êtes-vous satisfait ?

Très satisfait et je serai prêt à le refaire

Que cela vous apporte-t-il ?

Un épanouissement personnel et une grande satisfaction

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Mon projet : Snoezelen

Après ces 2 modèles, j’ai décidé de me lancer également.

Notre cher Covid-19 vient perturber mon organisation, mais je sais m’adapter !

Youna va avoir 6 ans, j’ai arrêté de travailler à ses 2 ans. Puis au bout de 2 ans, j’ai voulu me remettre au travail….

Je ne me voyais pas revenir dans ma profession initiale….Et avec le parcours de Youna, j’ai découvert les métiers paramédicaux.

Je suis tellement mécontente de la prise en charge notamment précoce des enfants en situation de handicap, que je ne peux pas rester sans rien faire. J’ai donc misé sur le métier d’Auxiliaire de Puéricultrice qui est une formation relativement courte (10 mois) et variée dans la prise en soin des tout petits.

J’ai obtenu le diplome en juillet 2019 et dorénavant je me sens plus crédible pour poursuivre mon projet.

Le snoezelen, vous connaissez ? C’est une façon d’accompagner les personnes dans un état de détente et de bien être.

Ce concept très utilisé dans les ehpad et les centres médico sociaux est apprécié.

Les contraintes pour le mettre en place sont la place qu’il faut lui consacrer, la formation et l’achat du matériel.

C’est pourquoi, je souhaite proposer du snoezelen en me déplaçant avec le matériel nécessaire à domicile ou au sein des structures (crèche, RAM, IEM, IME, CAMPS,…).

Je me suis également pliée au jeu des questions !

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Quelle profession exerciez vous avant l’arrivée de votre enfant ?

Chargée de missions dans l’aménagement du territoire.

Pourquoi cet événement vous a t-il conduit à changer de profession ?

J’ai du arrêté de travailler pour assurer la prise en charge médicale de Youna et la reprise dans les mêmes conditions me semble impossible.

Quelle votre nouvelle profession / activité ?

Salariée de l’association Regard de bébé plume pour animer ses actions.

Ce changement est pour vous une opportunité ou une obligation ? Subie ou choisie ?

Ce changement est une obligation choisie.

Que cherchez vous dans cette reconversion ?

La possibilité de travailler et de m’épanouir en tant que femme sans que cela soit au détriment de Youna.

Est -ce que cela a été difficile ?

C’est difficile, mais je suis convaincue et je crois en la réalisation de ce projet.

Avez vous fait des sacrifices, des concessions ?

Je fais plusieurs sacrifices depuis la naissance de Youna, mais ils ont toujours été choisis et réfléchis et jamais subis. Je continue sur cette lancée.

Combien de temps avez vous eu besoin pour la réalisation de ce projet ?

Mon projet est actuellement en attente à cause de la pandémie du Covid. Je devais commencer le 1er avril, soit 7 mois de travail.

Est ce qu’il fonctionne ?

Je mettrais tout en oeuvre pour y arriver.

En êtes vous satisfait ?

J’aime beaucoup l’élaboration de ce projet et je remercie les membres du bureau de l’association de leur soutien.

Que cela vous apporte t-il ?

Ce projet me prouve qu’il faut toujours aller au bout de ses rêves.

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Le changement de vie professionnelle est un exemple, mais il y en a d’autres : comme les déménagements pour se rapprocher d’une structure adaptée pour son enfant, comme l’adaptation de son lieu de vie, de son véhicule….

Toutefois la vie est faite d’expériences, de bouleversement et de choix. Ne baissez pas les bras, les moments de doutes sont normaux et nous font avancer.

Bisous tout doux