Récemment j’ai arrêté de travailler pour me consacrer à la prise en charge de Youna afin de nous donner toutes les chances d’améliorer son autonomie. Je me suis également dit que je devrais créer une association pour continuer de faire connaître notre combat et aussi récolter des fonds pour financer les multiples projets que nous souhaitons réaliser.

Créer une association ?

Les associations sont les premières à vous apporter du soutien financier, mais aussi psychologique. Le nombre d’associations pour aider un enfant handicapé est très important.

Pour moi, une association sert à plusieurs choses : se soutenir dans un intérêt commun, discuter des mêmes problématiques, organiser des événements pour se faire connaître et tenter de lever des fonds pour financer les multiples projets que nous souhaitons réaliser.

Toutefois, nous avons décidé pour le moment de ne pas créer d’association pour Youna. Ce n’est pas les projets qui manquent, ni le temps, ni l’énergie, mais nous pensons que nous sommes plus forts à plusieurs.

Agir ensemble contre l’IMC

Je n’oublierais jamais que j’ai découvert MEDEK et la définition d’IMC grâce à la maman de Valentin qui a créé pour son fils l’association « Agir ensemble contre l’IMC ». Elle a expliqué qu’elle cherchait des informations sur ce handicap et comme les associations avaient des jolis noms mais pas très explicites, elle est passée à coté de plusieurs d’entres elles. Je l’ai donc contacté en lui demandant qu’une des choses qui m’intéressait été de rencontrer des familles qui souhaitent partir faire un stage de rééducation intensif en Pologne. Et bingo, un mois après, l’association « Agir ensemble contre l’IMC » nous annonce le programme des événements prévus pour l’année à venir et l’un d’entre eux est l’aide pour l’organisation d’un stage en Pologne ! Trop heureuse, cela me terrorisait d’y aller toute seule… Et avec ce petit coup de pouce je suis très motivée!

Cette association apporte également plusieurs conseils sur différentes thérapies. Dans quelques jours je me rends à une conférence pour rencontrer le professeur Haberl, qui opère des enfants IMC à Bonn en Allemagne. Cette journée va me permettre de rencontrer la maman de Valentin et plusieurs autres familles qui vivent plus ou moins les mêmes choses que nous :). Très très enrichissant, je vous raconterais.

Le seul petit bémol est la localisation. Tous les événements se passent en région parisienne, lieu de résidence de l’association.

Sur les pas de Noam

Mais la vie fait bien les choses.Quand nous sommes arrivés dans le NORD, nous avons aménagé pour commencer à La Madeleine (commune de la métropole Lilloise). Et là, un jour, je tombe sur une affiche qui parle d’une association qui s’appelle « Sur les pas de Noam ». Noam est un petit garçon que j’ai eu l’occasion de rencontrer et qui est comme sa maman, sa grande soeur et son papa, un Super guerrier qui se bat quotidiennement contre les conséquences de l’IMC.

Ils ont créé cette association pour Noam et pour d’autres enfants qui ont des projets difficiles à réaliser.

J’ai donc demandé à Aline, la maman de Noam, si je pouvais bénéficier de l’aide de son association pour organiser un événement à Lille. Et bonne nouvelle notre candidature est acceptée.

L’association « Sur les pas de Noam » va organiser une braderie puériculture pour financer une partie du stage de rééducation en Pologne pour Youna. Elle nous propose plusieurs autres pistes comme la vente de parfum (moins chers car toute la partie marketing est inexistante) ou un système de parrainage où toute personne peut faire un don pour Youna. Elle vous enverra en contre partie une petite surprise!

Le stage de rééducation intensif en Pologne

Notre premier projet à financer est le stage intensif en Pologne. Je vous invite a regarder la vidéo réalisée par la maman de Valentin (il y a 5 vidéos sur YouTube que vous trouverez facilement à partir de ce lien).

Je vous informerais lorsque nous aurons atteint la somme nécessaire pour partir en Pologne. Nous avons besoin de 4 000 € tous compris (billet d’avion, accompagnant, logement, repas, 4 heures de thérapie par jour).

Comment faire un don ?

Vous pouvez, si vous le souhaitez faire un don  via l’association « Agir ensemble contre l’IMC » où il faut préciser lors de l’envoi que l’argent est destiné à Youna, il y a 5 % de la somme qui sera à destination des autres enfants de l’association le reste sera versé à Youna. Ces dons peuvent être déductibles de vos impôts.

L’association « Un pas pour Noam » ne bénéficie pas encore de la déduction fiscale, mais elle propose d’autres actions comme je vous les ai citées plus haut.

Je tiens à préciser que je fais cette démarche pour financer les thérapies que nous souhaitons faire découvrir à Youna. Nous réfléchissons toujours très longtemps avant de nous lancer et si une technique est inefficace nous devrons renoncer et l’admettre, mais nous voulons, le plus possible ne pas vivre dans le regret. Il est très difficile d’être parents d’un enfant handicapé et surtout quant il y a des espoirs d’amélioration. Rien faire c’est mourir, mais soyons toujours attentifs car malheureusement, il y a BEAUCOUP de « vendeurs de rêves » qui profitent de notre malheur.

Je ne vous remercierais jamais assez pour tout le soutien que vous nous portez, rien qu’en lisant ces quelques articles que je me fais un plaisir de partager avec vous.

Bisous tout doux.