Youna est IMC = Infirmité Motrice Cérébrale. En France on utilise le terme d’IMC mais dans beaucoup d’autres pays on parle de Paralysie Cérébrale.

Ce sujet est technique mais je vais tenter, dans cet article, de vous expliquer comment moi je le comprends.

Une annonce un peu flou

C’est une caractéristique de Youna et de beaucoup d’enfants nés grands prématurés. A une semaine de vie, un docteur nous a informé que Youna avait une hémorragie intraventriculaire de stade 3 et 4. C’est grave… J’ai retenu deux choses :

• ça pouvait s’aggraver si le sang venait à bloquer le liquide céphalo-rachidien, la tête augmenterait de volume et il faudrait faire une dérivation. Ce n’est pas arrivé, mais j’étais en panique et je demandais aux infirmières de faire tous les jours la mesure du périmètre crânien. Je ne me rendais pas compte, mais Youna était toute minuscule et on ne pouvait pas l’embêter tous les jours pour ça. On m’a également rassuré en m’expliquant que ça se verrait si sa tête augmentait de volume et qu’elle serait toute molle. Heureusement ça n’est pas arrivé.

• Que cette hémorragie pouvait provoquer une paralysie cérébrale et entraîner au minimum des retards d’apprentissage et au maximum être handicapée moteur et mentale. Je ne comprenais pas comment elle pouvait devenir paralysée alors qu’elle n’arrêtait pas de bouger ses jambes et ses bras.

Après plusieurs mois, plus de clarté

Mais la paralysie cérébrale dont me parlait le docteur correspondait à l’Infirmité Motrice Cérébrale.

L’IMC est le résultat de lésions cérébrales précoces survenues au cours de la grossesse ou avant l’âge de 2 ans. Ces lésions, qui surviennent sur un cerveau encore immature, ne sont pas héréditaires et n’évoluent pas avec le temps. Elles sont responsables de déficiences motrices complexes qui se manifestent par des difficultés à commander, organiser et contrôler le mouvement et elles entraînent des faiblesses et raideurs musculaires.

J’ai trouvé cette définition et plusieurs autres points dans un ouvrage écrit par l’Association des Paralysés de France – IMC, le guide pratique.

La manifestation de l’IMC pour Youna

Je ne veux pas vous faire un exposé de l’IMC, qui serait très intéressant, mais trop complexe. Et malheureusement je ne suis pas docteur. Je ne maîtrise donc pas assez le sujet pour en parler.

L’IMC est une des séquelles liées à la grande prématurité. La recherche avance et des docteurs ont trouvé des molécules, comme l’administration de xénon, de mélatonine ou d’érythropoïétine, pour tenter de limiter les lésions neurologiques des bébés prématurés.

Youna est diagnostiquée tétraparésique spastique. Cela signifie que son tonus musculaire est trop élevé sur plusieurs parties de son corps. Concrètement, elle n’arrive pas à contrôler le tonus musculaire de son bras gauche, de sa jambe gauche et de son tronc. Quand elle utilise normalement son bras droit, son bras gauche est tout contracté ce qui l’empêche de l’utiliser.

La rééducation pour limiter la spasticité

Youna va depuis sa naissance chez le kiné 3 fois par semaine. Le kiné lui apprend, petit à petit, de nouvelles postures qu’elle n’est pas capable de découvrir toute seule. Un bébé prématuré passe par des étapes très spéciales durant les premiers mois de sa vie. Il doit se battre pour survivre… Et cette bataille a développé chez Youna un instinct de survie démesuré. Ce n’est pas une peureuse, ni une fainéante. Je dirais plutôt qu’elle est prudente et persévérante.

Lorsqu’on lui apprend quelque chose, elle prend son temps pour le découvrir, elle tâtonne, mais n’abandonne pas. Et quand elle comprend qu’il n’y pas de danger, elle y arrive !

La méthode de rééducation classique en France est la méthode Bobath. Quand Youna est sortie de l’hôpital, on lui a donc prescrit 3 séances de kiné par semaine. J’ai demandé s’ils avaient connaissance d’un kiné sur Amiens, mais l’hôpital ne m’a donné aucun contact. J’ai donc appelé tous les kinés proche de chez moi et enfin, au bout d’une dizaine de jours, une gentille et jeune kiné, Camille, (qui avait en plus une spécialité pédiatrique) nous a accepté. Elle était super, mais elle a changé de région au bout de 7 mois. Elle nous a conseillé une amie a elle, Zoé, très compétente également, mais peu d’expérience dans la rééducation de bébé. Puis Zoé nous a parlé d’une nouvelle kiné, Alice, qui est formée à la méthode Bobath et qui s’installe à Amiens. C’est seulement au bout d’un an que j’ai compris que sa déficience visuelle n’était pas la raison de son retard moteur et j’ai donc pris conscience de l’utilité de ces séances de kiné. Personne ne m’a expliqué que Youna ne pourrait peut être pas marcher si on ne lui faisait pas faire des exercices d’assouplissement et de rééducation durant toute sa vie.

Puis, j’ai découvert qu’il existait plein de choses pour aider les bébés à lutter contre la spasticité liée à l’IMC. Pour le moment, nous avons testé la méthode MEDEK (dont je vous parle dans cet article).

Bisous tout doux